Utanlikhet

 

 

Tack för din kommentar!

 

Vi vet inte vad jag har för sjukdom. Problemen sitter i alveolerna som i sin tur befinner sig i lungorna. Man kan förklara dessa som ett nätverk av lungblåsor (som är omgivna av blodkärl). Det är i dessa blåsor som jag har haft blod, vilket är bland de värsta ställena att ha blod på. Det är inte mängden blod som avgör allvaret (även om jag hade ganska mycket), utan det faktum att det legat där det gjort. I alveolerna transporteras syretillförseln, vilket gör det ganska självklart att jag haft andningssvårigheter. Mina symptom benar ut i två eventuella tillstånd:

 

Det ena lutar åt någonting som kallas småkärlsvaskulit. Det innebär att blodkärlen har blivit inflammerade, och är därför en reumatisk, auto-immun sjukdom. Immunförsvaret angriper kroppen istället för att agera mot exempelvis virusinfektioner och andra tillstånd utifrån. Av den här sjukdomen att döma så finns det olika prognoser. Någon lever med det kroniskt, andra klarar sig relativt smärtfritt. 

 

Det andra som läkarna spekulerar i är någonting som kallas Idiopatisk Pulmonell Hemosideros. Diagnosen står direktöversatt för Okänd Lungor Blödning, som av dess namn kännetecknar tillståndet betydligt bättre än diagnosen ovan. I mitt fall tror man att blodkärlen läcker blod in i cellmembranens väggar. Rikshospitalet har diagnosticerat två-tre stycken med det här någonsin, vilket gör att situationen blir oerhört komplicerad. Därför är det också svårt att prata om dess utfall, mer än att sjukdomen i sig benämns som dödlig. Vissa klarar sig dock bättre än andra.

 

Båda tillstånden är ovanliga, vilket gör att en diagnos kräver tid. Planerna framöver är att genomföra en öppen lungbiopsi, vilken innebär att vi opererar ut en bit av min lungvävnad som därefter skall bli analyserad i mikroskop. Ingreppet är inte riskfritt, men högst avgörande i syftet att ställa en diagnos. Det är i tillägg viktigt i avseendet att på ett optimalt sätt ge mig bäst lämpad behandling.

 

Jag har fått celligfter i tablettform, och höga doser kortison över en längre tid. Cellgifterna togs bort eftersom de inte ansågs vara ideell behandling. Kortisonet har vi trappat ner över tid, eftersom biopsin får mer tydliga resultat om jag inte går på immundämpande mediciner. Problemställningen i det blir om jag får en ny episod av lungblödningar, eftersom vi få måste akutbehandla mig med höga doser kortison, och därför tvingas göra processen på nytt. Både cellgifter och kortison har jag fått för att ta ned reaktionerna och i syftet att lindra snarare än att behandla.

 

Jag hoppas att du förstår lite bättre! Mina källor kommer från Rikshospitalets överläkare och lite (läs: jävligt intensivt)  googlande.